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“我女儿的身体大小只有一个23岁,但她仍然有一个婴儿的心态”

2020-01-23 01:16:12 来源:工人日报

  

每天凌晨5点45分,艾玛·琼斯的房子里发出警报声,另一个“土拨鼠日”,正如她妈妈米歇尔所描述的那样,开始了。

在喂养,洗澡和穿衣完成后,米歇尔在靠近他们位于 的家中心放下Emma,父亲Graeme,一个自雇的建筑师,去上班。

就像婴儿一样,艾玛需要她周围的人不断照顾。 她父母的生活取决于她的需要。

但艾玛不是一个小孩,她已经23岁了。

艾玛生活在一种叫做Rett综合症的生命限制条件下,这是一种影响大脑发育的罕见遗传疾病。

大约12,000名儿童中有一名受到影响,几乎完全是女孩。

艾玛患有雷特综合症,这是一种罕见的神经系统疾病,几乎总是在女孩身上看到

Michelle和Graeme谈到了照顾有这种复杂需求的年轻人的高潮和低潮 - 以及他们如何以“婴儿模式”过着自己的生活。

米歇尔说:“我有一个正常的分娩,当艾玛出生时,一切都很棒,我们有一个漂亮的小女孩。

“当我们第一次发现一些不对劲的时候,艾玛大约14个月大了。

“她没有尝试爬行或走路。 她停止了手指喂食并翻身,她的双手开始紧握,所有有目的的手部动作都停止了。

“她所发展的技能随后就失去了,这是回归期的一部分,她就像今天一样离开了。”

“她的身体大小只有一个23岁,但她仍然有一个婴儿的头脑,所以我们总是处于婴儿模式。”

'我们总是处于婴儿模式'

这种情况没有已知的治愈方法,预期寿命可以达到四十年代。

艾玛不能走路或说话,并且已经进行了脊柱手术,去除了髋关节,并且患有骨质疏松症。

格雷姆补充说:“大约80%的时间她都在微笑和满足。 剩下的时间里,她可能会感到非常痛苦。“

当Emma四岁时,这个家庭被转介到 。 19年来,他们一直依靠临终关怀来获得暂息照顾和支持。

弗朗西斯之家在迪兹伯里

随着越来越多有生命限制条件的儿童存活到成年期,临终关怀医院现在关心着超过110名年龄超过16岁的年轻人,他们是弗朗西斯小屋,一个七居室的青少年和年轻人。

在那里,他们可以在适合年龄的环境中与朋友一起享受休息,包括音乐,游戏和电影室,同时仍然享受高水平的临床护理。

米歇尔补充道:“我们在这里离开艾玛,她有一个住宿五晚,另一个住了九晚。

“我们知道,当她来到这里时,她正在获得她需要的一对一护理,而她却无法获得其他任何东西。

“现在艾玛年纪大了,我们可以去度假,在阳光下度过一个星期,这绝对是太棒了。

“但如果弗朗西斯之家不在这里我们不会这样做,因为我们不会放松离开她。

“来到这里让我们和艾玛真正休息。 我从来没有让人们进入房子照顾艾玛。 当她在家时我自己照顾她。“

米歇尔说,照顾艾玛需要的年轻成年人的需求是“强烈的”。

格雷姆承认他们真的“黑暗时期”。

但他们都同意有更多的积极因素而非消极因素。

“我不吝惜她。 她是我们的世界,我们爱她

米歇尔补充说:“虽然我喜欢艾玛,但她是我的世界,我错过了很多,工作明智和社交。”

“但我不后悔,我不吝惜她。 她是我们的世界,我们爱她。

“当你早上进入她的房间时,她的脸会亮起来,因为她爱你,她会对你微笑。”

家庭住宅经过调整,可以提升和移动,并设有升降床,轨道升降机和升降浴缸。

随着格雷姆在五十年代中期和米歇尔四十多岁,这对夫妇承认他们最害怕的是他们的女儿随着年龄的增长会发生什么。

“我们一直都知道,当我们再也不能照顾她时,会有一个问题。 在身体上和精神上,再过二十年将很难,“米歇尔承认。

“这确实会刺激你保持健康,年轻和活跃,”格雷姆补充道。

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(责任编辑:谯礻换)
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